Diritti in corsia per i bimbi. Un protocollo siglato pochi giorni fa garantisce più diritti per i piccoli pazienti in corsia, in primis quello di non essere trattati come “piccoli adulti” ma nel rispetto della loro età. Questo l’incipit dell’accordo siglato tra l’Autorità Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza e l’Associazione Ospedali Pediatrici Italiani (Aopi). La firma del protocollo a ridosso della Giornata Mondiale per i diritti del Fanciullo, che si celebra ogni anno il 20 novembre, ha visto intorno al tavolo dell’accordo sedute tredici eccellenze ospedaliere pediatriche italiane, dal Mayer di Firenze al Bambino Gesù di Roma, passando per il Santobono di Napoli, sino al Burlo Garofalo di Trieste. Diritti esigibili e misurabili, sanciti già dall’allora Carta dei Diritti dei bambini in ospedale, in cui vengono elencati una serie di diritti per i piccoli pazienti, garantiti dal personale sanitario a tutti i minori che fruiscono delle prestazioni sanitarie erogate, senza alcuna distinzione ed a prescindere da ogni considerazione di razza, colore, sesso, religione, dalla loro nascita o da ogni altra circostanza. La carta delinea quattordici diritti inviolabili dei bambini in corsia: dal diritto al godimento del massimo grado raggiungibile di salute con diritto ad essere assistito in modo “globale”, garantendogli il miglior livello di cura e di assistenza, rispettando la propria identità personale, culturale e religiosa, con pieno rispetto della sua privacy, tutelando il suo sviluppo fisico, psichico e relazionale. Il bambino, infatti, secondo la Carta, ha diritto alla sua vita di relazione anche nei casi in cui necessita di isolamento. Il bambino ha diritto a non essere trattato con mezzi di contenzione. Il piccolo, tuttavia, ha diritto ad essere informato sulle proprie condizioni di salute, sulle procedure a cui sarà sottoposto, con un linguaggio chiaro e comprensibile, esprimendo la sua opinione, che dovrà essere prese in considerazione tenendo conto della sua età e del grado di maturazione. Il piccolo, ha piena facoltà di esprimere assenso o dissenso sulle pratiche sanitarie che lo riguardano, il suo consenso o dissenso può essere espresso anche in merito ai progetti di ricerca e sperimentazione clinica a cui sarà coinvolto. Il piccolo ha diritto a manifestare il proprio disagio e la propria sofferenza, con diritto ad essere sottoposto agli interventi meno invasivi e dolorosi. Si dovrà proteggere i bambini da ogni forma di violenza, oltraggio o di altra brutalità fisica o mentale, di abbandono o di negligenza, di maltrattamento o di sfruttamento, compresa la violenza sessuale. Educazione ed interventi autonomi di “auto-cura” in caso di malattia aiutandolo ad acquisire la consapevolezza dei segni e dei sintomi specifici. Il piccolo paziente ha diritto a chiedere e ricevere informazioni sull’uso dei farmaci, delle sostanze nocive ed eventuali evoluzioni verso le tossicodipendenze, con indirizzo ai servizi di riabilitazione se necessario. Infine, il bambino e la famiglia hanno diritto alla partecipazione. Un’idea di fondo lega la Carta: un ospedale senza dolore, un luogo ricco di amore e comprensione, in cui sia assicurato il miglior livello di assistenza. Dall’accordo siglato nasce anche un’applicazione che consente di veicolare la Carta dei Diritti, attraverso la quale i bimbi potranno dare il loro feedback in merito al rispetto dei loro diritti. Una piccola popolazione impaziente di crescere, con sogni ed occhi furbetti, sorridenti e con la vita che beffarda gli ha tirato uno strano tranello, giorni o mesi in ospedale, sono molti i bambini che ogni anno trascorrono giorni all’interno dei reparti ospedalieri italiani. Tredici gli ospedali pediatrici italiani da Nord a Sud, per una popolazione stimata di 5 milioni di abitanti. Il numero di bambini con età inferiore a 18 anni dimessi negli ultimi anni da tutte le strutture di ricovero, pubbliche e private, è stato di 104 per 1000 bambini in degenza ordinaria, a cui si aggiungono i circa mille ricoveri in day hospital. Un’esperienza che lascia il segno nella vita dei piccoli. Il ricovero in ospedale comporta sempre per il bambino, a qualsiasi età, la necessità di un riadattamento della vita quotidiana e dei suoi ritmi per il distacco dagli oggetti e dalle persone che rappresentano per lui punti di riferimento e per dover fronteggiare richieste molto diverse da quelle familiari. Il ricovero può concretizzare nel piccolo l’idea di essere malato e bisognoso di cure. Ci sono bambini che mostrano una forte insofferenza alle regole e alle limitazioni ospedaliere: una maschera che serve a coprire la rabbia e l’ansia di sentirsi malati. Ogni bambino reagisce e si relazione alla dimensione ospedaliera in modo differente. E’ importante che i genitori cerchino di riconoscere l’origine della rabbia dei propri figli e la accolgano, perché serve a liberare le tensioni ed aiuta il bambino ad “organizzare” le proprie difese per arginare una situazione sentita come difficile. Minimizzare o criticare le lamentele di un bambino non aiuta a dare valore al suo disagio, che dovrà essere, invece, accolto e gestito. Mostrare comprensione è un primo passo di condivisione tra i genitori ed il bambino che si sentirà supportato e lo accompagna nel suo percorso. I genitori devono considerare che il bambino è spaventato e preoccupato e cerca nei loro comportamenti rassicurazione per tenere a bada le proprie paure. È quindi importante, per quanto è possibile, comunicargli la realtà senza caricarla delle proprie ansie e tensioni. È possibile per questo, come per altre esigenze, farsi aiutare dal personale sanitario del reparto. Ospedali pediatrici e reparti che negli anni si sono colorati, rimodernati e ridisegnati affinché potessero essere sempre più a misura di bambino, cercando di alleggerire il peso del dolore e della sofferenza. Numerosi i progetti in tal senso, dalla clownterapia alla musicoterapia, dalla pet therapy all’utilizzo di tecnologie non farmacologiche, dalla preparazione psicologica all’intervento chirurgico. Gli ingredienti sono sorriso, buona volontà, compagnia, generosità, collaborazione, bontà, capacità con una dose di amicizia e informazione. In altri termini umanità oltre il camice. Umanità che si sposa al rispetto dei diritti dei fanciulli in corsia sancito prima dalla Carta dei Diritti dei piccoli pazienti ed oggi ribadito dal protocollo siglato sempre più al fianco dei diritti dei bambini anche in una fase delicata e difficile che li vede in corsia.