Più informazione sui fattori di rischio e di prevenzione primaria, secondaria e terziaria del melanoma con campagne istituzionali di comunicazione come realizzato nelle azioni contro il tabacco e restrizioni sull’uso dei lettini abbronzanti etichettandoli come cancerogeni. E poi Centri specializzati per il melanoma dotati di equipe multidisciplinari. Una rete territoriale che metta in contatto i centri di riferimento con i centri periferici e il territorio. Omogeneità della qualità e della tempistica delle prestazioni su tutto il territorio nazionale. Accesso precoce alle cure disponibili, un supporto psicologico continuativo e strutturato durante il percorso di cura per i pazienti e per i caregiver. Sono questi solo alcuni dei temi caldi sulla gestione e il trattamento del melanoma all’attenzione dell’evento conclusivo del progetto “SUNrise: facciamo luce sul melanoma” promosso da Imi(Intergruppo Melanoma Italiano), con il supporto di Pierre Fabre Pharma e il coinvolgimento di otto Associazioni rappresentative del panorama dei pazienti con melanoma sull’intero territorio italiano: Associazione Italiana Lotta al Melanoma “Amici di Gabriella Pomposelli” Ailmag; Aimame; Associazione Melanoma Day; Apaim; Carolina Zani Melanoma Foundation; Comitato Emme Rouge Onlus; Insieme con il sole dentro; Melanoma Italia Onlus.
Il melanoma – che nel nostro Paese rappresenta il terzo tumore più frequente sia negli uomini che nelle donne al di sotto dei 50 anni – è un tumore che avanza: in Italia si registrano ogni anno circa 12.700 nuovi casi di melanoma, ovvero 12/15 nuovi casi ogni 100mila abitanti con un’incidenza in continuo aumento anche nella popolazione più giovane. Non bisogna, quindi, abbassare la guardia e sostenere le persone che ne sono affette. “Il progetto “Sunrise, facciamo luce sul melanoma” è un progetto che nasce dai pazienti e pone al centro i loro bisogni – spiega il prof. Mario Mandalà, Presidente Intergruppo Melanoma Italiano (Imi), professore di oncologia medica Università degli studi di Perugia e Direttore dell’Unità operativa di Oncologia Medica Ospedale Santa Maria della Misericordia, Perugia – non è un progetto di una società scientifica né di un’azienda farmaceutica: è la voce delle persone colpite da questa malattia che vuole portare il loro pensiero e le loro necessità alle Istituzioni. SUNrise è uno strumento conoscitivo dei loro bisogni e un’opportunità di risposta a tutti i pazienti da parte delle istituzioni”. “Il progetto è di grande rilevanza per Pierre Fabre Pharma, poiché stiamo sviluppando un’iniziativa importante insieme alle associazioni dei pazienti e alla comunità scientifica – commenta Charles Henri Bodin, Ceo Pierre Fabre Pharma in Italia –. Questo progetto rappresenta un esempio concreto di collaborazione tra tutte le parti coinvolte nel percorso di cura delle persone affette da melanoma e dei loro familiari. Ci auguriamo che l’incontro di oggi possa segnare l’inizio di un dialogo costruttivo tra pazienti, medici, aziende e istituzioni”.
I bisogni dei pazienti e risultati della Survey. Per intercettare i bisogni dei pazienti nell’ambito del progetto “SUNrise: facciamo luce sul melanoma” è stata realizzata una Survey qualitativa che ha visto protagonisti circa 60 pazienti con melanoma aderenti alle otto Associazioni. Per la totalità dei partecipanti alla Survey (equamente distribuiti tra uomini e donne, il 57% nella fascia di età dai 50 ai 64 anni) c’è un reale bisogno di ricevere una corretta informazione sui fattori di rischio e di prevenzione del melanoma. Informazioni che dovrebbero arrivare sia dalle Istituzioni, ad esempio con campagne di comunicazione, sia dagli operatori sanitari. Tant’è che sono segnalate dal 30% dei pazienti difficoltà durante il percorso di cura nel ricevere informazioni e comunicare con i medici. I pazienti segnalano anche criticità sul fronte del supporto psicologico. Il 35% vorrebbe riceverlo in modo continuativo e strutturato per sé e/o per i caregivers, in quanto lo considera ‘molto importante per migliorare la qualità di vita’ (l’80% dei rispondenti). Appena il 4% non lo ritiene importante. La maggioranza dei pazienti (il 52%) boccia, quindi, il supporto psicologico ricevuto dopo l’intervento chirurgico di asportazione del melanoma. Al contrario il 61% dei pazienti promuove il supporto socio-assistenziale ricevuto nella fase di follow up.
Per quanto riguarda i tempi di attesa per l’asportazione del melanoma circa il 70% dei rispondenti ha effettuato la visita specialistica entro un mese, ma 1 su 5 ha aspettato fino a 3 mesi e alcuni pazienti anche oltre. La Survey ha poi indagato su altre necessità dei pazienti: il 32% vorrebbe avere a disposizione più giorni di permesso retribuito al mese per effettuare visite, trattamenti e follow up; il 25% strade semplificate per la richiesta di invalidità civile e/o 104/92. Ancora, il 76% dei pazienti reclama la presenza nei team multidisciplinari di un paziente esperto o di un’associazione.
L’evento è stato anche l’occasione per rilanciare alle Istituzioni i desiderata delle Associazioni dei pazienti, raccolti in dieci punti:
- Campagne di prevenzione sul melanoma come realizzato nelle azioni contro il tabagismo, per radicare nella popolazione la cultura della corretta esposizione al sole;
- Istituzionalizzazione degli inviti a sottoporsi a visite dermatologiche periodiche per le persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica;
- Omogeneità della qualità e della tempistica delle prestazioni su tutto il territorio nazionale accorciando il gap assistenziale tra le diverse Regioni italiane;
- Individuazione di nuovi centri specializzati per il melanoma e messa in rete tra centri hub e spoke;
- Presenza di equipe multidisciplinari nei Centri deputati al trattamento dei pazienti con melanoma incluso il supporto psicologico;
- Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali snelli e veloci per poter dare risposte rapide alle persone con sospetta diagnosi di melanoma;
- Incentivazione di una formazione ad hoc sul melanoma nei percorsi di studio universitari, con particolare attenzione ai medici di medicina generale; necessità di fornire una formazione adeguata anche ai caregiver;
- Esenzione o detrazione fiscale per l’acquisto di creme solari da parte delle persone con diagnosi di melanoma nella loro storia clinica;
- Restrizioni sull’uso dei lettini abbronzanti etichettandoli come cancerogeni al pari delle sigarette e obbligando i centri solari alla richiesta del consenso informato;
- Prevedere, nei tavoli istituzionali e nel momento di disegnare uno studio clinico, la presenza di Associazioni Pazienti e/o paziente esperto.
