Torna anche quest’anno la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon. Le persone che vivono con una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno infatti bisogno di persone “presenti”, che rispondano all’appello con donazioni e azioni. Anche quest’anno la Rai sarà presente dal 15 al 22 dicembre con la ventinovesima edizione della maratona televisiva per sostenere e finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare. Uno Mattina in Famiglia con Ingrid Muccitelli e Luca Rosini ospiterà l’accensione del numeratore che segnerà l’inizio ufficiale della maratona sabato 15 dicembre. A seguire, sabato 15 dicembre in prima serata su Rai 1, Antonella Clerici, accompagnata da Paolo Belli e la sua orchestra, condurrà “Festa di Natale”, la serata interamente dedicata a Fondazione Telethon, per la regia di Maurizio Pagnussat. Nella cornice dell’Auditorium della Rai, gente comune e ospiti famosi si alterneranno sul palco per dare voce alle storie di Fondazione Telethon: storie difficili ma anche storie di speranza e di cura. La serata, caratterizzata da una calda ambientazione natalizia, presenterà anche grandi performance di musica e spettacolo. Tra i numerosi ospiti della serata l’attore Luca Zingaretti, anche quest’anno volto dello spot della campagna “Presente” di Fondazione Telethon, che reciterà un monologo sulla storia di John Crowley (già ispiratrice del film Misure Straordinarie) e di Rossella Passero, una ragazza con malattia di Pompe. Saranno inoltre presenti alla serata il cantante Gigi D’Alessio, per raccontare la storia di due bambini con una rara malattia metabolica trattati all’Istituto Telethon di Pozzuoli, il Trio Medusa con il Presidente di UILDM Marco Rasconi e Flavio Insinna, che leggerà un estratto del monologo satirico di Pierpaolo Baingiu sulla fibrosi cistica. In collegamento da Milano anche Vincenzo Salemme. L’edizione di quest’anno vedrà purtroppo l’assenza importante di Fabrizio Frizzi, scomparso lo scorso marzo. Non mancheranno, durante la maratona televisiva le occasioni per ricordare il conduttore romano per la sua generosità e il suo carisma e per il significativo impegno a sostegno della ricerca scientifica con Fondazione Telethon, progetto in cui credeva fortemente. Fondazione Telethon ha annunciato di aver intitolato alla memoria di Fabrizio Frizzi una delle borse di studio annuali erogate dall’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Pozzuoli, centro all’avanguardia per la ricerca sulle malattie genetiche rare. La prima assegnataria della borsa ‘Fabrizio Frizzi’ è la ricercatrice Diletta Siciliano, che studia i meccanismi alla base delle malattie lisosomiali all’interno del gruppo di ricerca del Professor Andrea Ballabio.
