«Il modello organizzativo delle malattie rare è molto complesso e rappresenta una sfida che va affrontata in maniera complessiva e integrata. Per questo, con Motore Sanità, abbiamo messo in campo il progetto «Motorare» che coinvolgerà stakeholder, associazioni e istituzioni per tradurre leggi e progetti in azioni concrete. Così Giuseppe Limongelli, direttore del centro di coordinamento Malattie Rare della Regione Campania è intervenuto alle giornate della Salute, festa ICare che si sono concluse ieri a Viareggio e in cui sono confluite 55 associazioni di pazienti da tutta Italia Campania compresa. Un evento promosso e organizzato in collaborazione con Motore Sanità che associazione Associazioni di pazienti da tutto il Paese, rappresentando un’occasione unica per dialogare sullo stato della Sanità in Italia. L’obiettivo dell’iniziativa è porre il paziente al centro del dibattito, analizzare il sistema sanitario, individuare i punti di forza e le criticità per tracciare un percorso di miglioramento delle cure per pazienti gravati sin dall’infanzia da gravi disabilità. L’obiettivo tra gli altri è dare impulso a un dialogo strutturato tra i vari attori coinvolti nella gestione e nella cura delle malattie rare, con l’obiettivo finale di migliorare la qualità della vita delle persone con MR attraverso l’adozione di misure concrete e un ruolo chiave nel promuovere il dialogo e il confronto tra le istituzioni sanitarie e i vari attori coinvolti. «L’obiettivo di MotoRare – aggiunge Limongelli – è fungere da facilitatore per migliorare la comunicazione e la cooperazione tra il mondo politico, quello sanitario, delle associazioni delle imprese e delle strutture operative sul campo, sia a livello nazionale che europeo». MotoRare si avvale della competenza di un gruppo eterogeneo, composto da dirigenti sanitari, esperti gestionali, rappresentanti del mondo dell’associazionismo e dell’industria privata, tutti attivi nell’ecosistema delle malattie rare. Il progetto nasce dall’esigenza di affrontare un tema delicato e complesso in scia con l’evoluzione normativa europea e nazionale. «Negli ultimi due decenni – ha concluso Limongelli – molteplici sono stati gli interventi normativi volti a migliorare la condizione dei pazienti affetti da malattie rare. A livello europeo, un momento cruciale è stato il lancio, tra il 2017 e il 2019, di 24 European Reference Networks (ERN) dedicate alle malattie rare. Questi network hanno ricevuto nel 2024 un finanziamento di 3,2 milioni di euro ciascuno, nell’ambito del programma «EU4Health 2021-2027», con l’obiettivo di consolidare le loro attività a livello continentale». In Italia, sono da citare alcuni controlli significativi: il Decreto Legge n. 175 del 10 novembre 2021, che introduce misure per la cura delle malattie rare e per il sostegno alla ricerca sui farmaci orfani, e l’Accordo del 24 maggio 2023,che ha portato all’approvazione del «Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026». Quest’ultimo è stato finanziato con 50 milioni di euro, destinati alle regioni (circa 6 alla Campania) al raggiungimento di specifici obiettivi. A livello europeo, un altro passo fondamentale è stato il lancio della Joint Action Jardin, avvenuto il 1 febbraio 2024, che mira a promuovere l’integrazione degli Ern nei sistemi sanitari nazionali, con un finanziamento complessivo di 20 milioni di euro.
